Prieš vos daugiau nei pusę metų panevėžietė Sandra atsisveikino su savo trimete dukrele Milana. Mažylės gyvybę pasiglemžė reta kraujo liga – mielodisplazijos sindromas. Mama atvira – širdį drasko begalinis skausmas ir joks laikas jo neužgydys, bet tenka susiimti, gyventi toliau, tačiau dukrelės atminimą ji įprasmina darydama gerus darbus, prie kurių kviečia prisidėti visus.
Jau anksčiau naujienų portalas tv3.lt dalinosi Sandros ir jos dukrelės Milanos istorija. Balandžio mėnesį mama socialiniuose tinkluose kreipėsi į neabejingus žmones paaukoti kraujo, kuris buvo gyvybiškai svarbus reta liga sergančiai dukrai.
Nors medikai dėjo visas pastangas, balandžio 12 dieną mažylei atlikta kaulų čiulpų transplantacija, po jos atliktos kraujo transfūzijos, gegužės 17 dieną mama pranešė liūdną žinią – mažosios kovotojos gyvybė užgeso.
„Išėjo… Iš kur negrįžta niekas,
Palikęs svajones, godas, namus…
Visiems širdy gėla gili išlieka,
Ir skausmas, kad daugiau Jos nebebus…
Šiandien sustojo mūsų kovotojos širdutė… Paliko man beprotišką skausmą, neapsakomą skausmą… Gyvenimas negailestingas… Jai dar reikėjo džiaugtis vaikyste, dar per anksti buvo išeiti…
Ačiū visiems už palaikymą šiame ilgame gydymo etape. Ačiū, kad visą kelią ėjot kartu…“, – tąkart dalinosi dukros netekusi mama.
Po dukros netekties širdį drasko skausmas
Lapkričio 17 dieną suėjo lygiai pusė metų, kai Sandra kartu su dukra neteko dalies savo širdies. Artėjant gražiausioms metų šventėms skausmas tik auga – juk dar praėjusiais metais visa šeima šventė kartu, nė nenutuokdami, kad tai – paskutinės Kalėdos kartu.
Laikas kapsi, o skausmas nemažėja, atrodo, priešingai – kasdien atima dar vieną dalelę širdies.
„Galiu pasakyti tik tai, kad skausmas tik didėja su kiekviena diena ir su tuo skausmu kovoji… Ir būna, kad darosi vis sunkiau. Atrodo, būna, kad tiesiog nieko nebenori, pavargsti nuo visko, būna minčių, kad norisi tiesiog išeiti…“, – skausmo neslėpė mama.
Sandra sako – rodos, išėjus dukrai, išėjo ir ji pati, dabar nelieka nieko kito, tik egzistuoti ir kovoti su širdį užplūdusiu skausmu. Jau nesuskaičiuot, kiek ašarų pralieta ir kiek jų dar laukia…
„Niekas nemato, kaip viduje skauda. Labai dažnai vakare atsigulusi tiesiog verkiu, nes jos beprotiškai trūksta. Net nežinau, kas man padeda nepalūžti, kai taip stipriai skauda ir tas skausmas ne mažėja, o didėja…“
Ir pasakymas, kad laikas gydo žaizdas, tokioje situacijoje netenka prasmės – dukra dar turėjo džiaugtis vėjavaikiškomis dienomis, o dabar savo artimiausius žmones pavirtusi angeliuku globoja iš aukščiau.
„Pasakymai „reikia laiko“ ar „paleisk“… Ką jūs kalbat? Juk netekau savo dukros, kuriai buvo tik trys metukai, kai visus tuos gyvenimo metus nebuvo nei dienos, kad nebūtume kartu, visur kartu“, – graudinasi moteris.
Sandra atvira – netekties akivaizdoje niekas neduoda instrukcijos, kaip susitaikyti su skausmu, su juo susigyventi. Ji sako besistengianti neužsiverti savyje, nes tada būtų tik sunkiau.
Kad ir kaip lengva būtų pasiduoti širdį užplūdusiam sopuliui, kiekvieną dieną tenka kapstytis ir nesustoti suktis rutinoje – ji reikalinga sūnui. „Turiu vienintelį sūnų, dėl jo negaliu pasiduoti. Jis mane čia laiko“, – sako ji.
Turi jautrų prašymą
Tačiau nors artėjant Kalėdoms darosi vis sunkiau ir slegia dar daugiau minčių, tai taip pat yra vilties ir gerumo metas, todėl Sandra dukros atminimui imasi gražios iniciatyvos, prie kurios kviečia prisidėti visus – švenčių proga pradžiuginti mažuosius ligoniukus:
„Dabar sugalvojau užsiimti kažkokiu geru darbu, gal tai padės bent kažkiek nedaug sumažinti tą skausmą. Pati, kiek galiu, prisidedu.
Kadangi artėja gražus Kalėdų laukimas, noriu dabar ligoninėje besigydantiems vaikučiams, sergantiems onkologinėmis ligomis, surinkti kalėdinių dovanėlių, kad bent kiek juos pralinksminti.
Pati mačiau, kiek laimės buvo mano dukrytei, kai ji gaudavo kokią dovanelę – nors kažkiek džiaugsmo suteikdavo, ne tik skausmo ligoninėse…“, – apie iniciatyvą pradžiuginti vaikučius pasakojo ji.
Prašymu prisidėti ji pasidalino ir savo socialiniuose tinkluose: „Draugai! Kiekvienas galime prisidėti po vieną dovanėlę ir tikrai padarytume labai daug… Juk koks geras jausmas padaryti gerą darbą prieš šventes.
Laukiu jūsų žinučių. Ačiū, kas jau nieko nelaukę prisidėjote, vis dar laukiame daugiau. Pasidalinkime, kad kuo daugiau mūsų prisijungtų! #AdventoKojinaitės
Lygiai taip pat, kaip ir mes vaikystėje, vaikai ligoninėse tiki Kalėdų dvasia ir nori patirti Advento džiaugsmą. Padėkime ligonių palatas pripildyti pačiomis maloniausiomis ir netikėčiausiomis emocijomis. Padovanokime kiekvienam sergančiam vaikui po dovaną kasdien, nuo Advento pradžios iki pat Kalėdų. Kviečiame Jus prisijungti prie #AdventoKojinaitės projekto!
Jūsų surinktos dovanos užpildys Advento kojinaites, pakabintas ant kiekvieno sergančio vaiko palatos durų rankenos. Kiekvieną ankstyvą rytą – nuo gruodžio 1 iki 24 d. – fondo „Mamų unija“ nykštukai pasirūpins pripildyti džiaugsmą dovanojančias kojinaites Jūsų dovanėlėmis! Tai toks stebuklingas metas! Patirkime jį visi kartu.“
„Viskas prasidėjo nuo naujų metų pradžios, jai sukilo temperatūra iki 39,5 ir laikėsi dvi dienas – sausio 1, 2 d., ji kosėjo. Nuvežiau į polikliniką, kad patikrintų plaučius, kad nebūtų plaučių uždegimas.
Patikrino plaučius, pasakė „viskas gerai“, tada padarė kraujo tyrimus ir pamatė, kad kraujo rodikliai kritinės būklės, nors ant jos nesimatė – ji nebuvo nusilpusi, tik perbalusi, jos kraujo rodikliai buvo: trombocitų – 20, eritrocitų – 58“, – prisimena S. Tomkutė.
Milanai iškart buvo paskirtos kraujo transfuzijos, kad būtų atstatyti kraujo rodikliai – mažylė paguldyta į reanimaciją Panevėžyje, nes tik ten atliekami kraujo perpylimai.
Pirmosios dienos ligoninėje įvarė nemažai baimių. Sandrai nebuvo leista būti prie dukros, tad kiekvieną kartą, kai mama bent trumpam išeidavo, sukaustydavo baimė. Atstačius kraujo rodiklius, jos išvyko į Vilnių, kur prasidėjo paieškos, kas lėmė, kad rodikliai buvo kritiškai žemi:
„Atvykus į Vilnių buvo atlikta daug tyrimų. Kasdien vis daktarai ateidami pasakydavo įvairias ligas, ką jie įtaria. Tuo metu man viskas atrodė labai baisiai. Galiausiai padarė kraujo čiulpų tyrimą ir rado padidėjusių blastų skaičių, kurie siekė 8 proc., o po dviejų mėnesių jau buvo 20 proc.“
Atlikus kaulų čiulpų biopsiją, po poros savaičių atėję atsakymai padėjo suprasti tikrąją priežastį – Milanai diagnozuota labai reta kraujo liga mielodisplazijos sindromas. Dažniausiai šia liga serga vyresnio amžiaus asmenys, Sandros teigimu, Milana yra ketvirtasis vaikas šalyje, kuriam diagnozuota ši liga.
Sergant mielodisplazijos sindromu, sutrinka normali kraujo gamyba, kaulų čiulpai nepagamina reikiamo skaičiaus normalių kraujo kūnelių.
„Taip įvyko Milanai – jos kaulų čiulpai pradėjo nebegaminti kraujo kūnelių, kas savaitę reikėjo važiuoti į Vilnių trombocitų lašinimui, kas 2-3 savaites reikėdavo lašinti ir eritrocitus. Taip pas mus kaulų čiulpuose pradėjo didėti blastų kiekis – tai piktybinės vėžinės ląstelės, kad jas sustabdyti, sumažinti ir neiššaukti dar kartu ir leukemijos, buvo naudojama chemoterapija“, – pasakojo S. Tomkutė.
Vienintelis efektyvus gydymo būdas buvo kaulų čiulpų transplantacija – vos išsiaiškinus diagnozę, buvo pradėta ieškoti donoro. Jį pavyko rasti greitai, Vokietijoje. Milanai atlikta transplantacija, po kurios prasidėjo pats sunkiausias periodas, iš kurio mažylei išsikapstyti nebepavyko…
